Mois : août 2018

Chapitre 3 : Le diagnostic

Le diagnostic est tombé à un moment où on ne s’y attendait pas vraiment… Mais pour t’expliquer tout ça, je laisse la parole à Liline, ma grande sœur.

Au même moment, j’ai eu une entorse au poignet qui a durée presque 6 mois, et qui nécessitait de la rééducation (re-coucou super-kiné !). Et là, la révelation ! *musique angoissante* “c’est bizarre, t’es hyperlaxe. (c’est pas très très normal)”. J’ai donc rajouté ce symptôme sur le forum et là… le nom du SED est apparut.

J’ai donc contacté le professeur référent, en lui transmettant mon dossier médical. Il m’a redirigée vers le professeur de notre région et une patiente “experte”. Elle m’a notamment appris sur quels sites je ne devais pas aller voir. On ne le dira jamais assez, mais méfiez-vous de ce que vous pouvez lire sur internet ! Vient donc mon rendez-vous avec le professeur. Après plus de 2h de manipulation, échanges, questions, le diagnostic tombe… Je suis officiellement diagnostiquée du SED après 17 ans d’errance !

Quelques mois plus tard, en octobre 2015, notre mère et moi avons été diagnostiqué·é·s. S’en sont suivis des tas de rendez-vous médicaux pour approfondir les recherches, et ainsi mettre en place des aides adaptées. Mais ça, je te l’explique dans le chapitre suivant !

5 chapitres sur 11 sont disponibles en libre lecture. Si cette BD t’intéresse et que tu as envie de soutenir mon travail, vas faire un tour sur la boutique !

Chapitre 1 : l’errance médicale

J’ai toujours eu des problèmes de santé étant enfant. Douleurs intestinales, troubles de l’attention, grande fatigue…

Vers mes 8 ans, j’ai commencé à avoir des problèmes digestifs. J’ai été diagnostiqué·e d’un méga-colon, et au bord de l’occlusion intestinale. Ça se manifestait principalement par des difficultés pour aller aux toilettes, mais aussi par des spasmes très douloureux. Mais tout ça s’est résolu grâce à des traitements et un mode de vie beaucoup plus sain. Vive les bons petits plats de ma mère !

Depuis tout·e petit·e, j’ai des carences en fer. Sauf qu’on a jamais su pourquoi. Plus tard, on s’est rendu compte que je faisais des neutropénies à répétition (baisse importante des globules blancs, souvent du à un virus, entraînant fatigue, baisse du système immunitaire..). J’ai donc été suivi·e pendant plus de 4 ans en pédiatrie, où on a conclu que j’étais en dépression et que tous mes problèmes étaient dans ma tête.

Beaucoup de gens en errance médicale entendront ça. C’est la réponse la plus simple quand les médecins ne savent pas ce que tu as ! Peut être même qu’on te dit ça à toi aussi. C’est facile à dire, mais faut pas écouter. (tourne un peu les pages, il y a un chapitre entier sur ce sujet, et plein de témoignages !) Mais, tu vois, avec moi ça ne pouvait pas vraiment fonctionner. J’ai un suivi psychologique depuis que j’ai 5 ans, je pense qu’on s’en serait rendu compte si j’étais en dépression !

En arrivant au collège, je suis tombé·e amoureux·se du handball. J’adorais ça ! J’ai donc commencé a en faire en extra-scolaire. Mais j’ai rapidement dû arrêter. Chaque semaine, je revenais à la maison avec des entorses aux poignets et aux chevilles. C’est à ce moment là que j’ai commencé les séances de kiné (lui c’est Pierre, notre super-kiné !). J’ai fini par arrêter à cause de la fatigue qui devenait trop importante.

J’ai aussi fait du théâtre… mais j’ai arrêté pour les mêmes raisons. J’ai donc mis de côté toute activité extra-scolaire. Je n’arrivais plus à me lever le matin. Après plus de 8 ans d’errance médicale, j’ai enfin été diagnostiqué·e à mon entrée au lycée.

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Hey ! Moi c’est Panda. A l’heure où j’écris ces lignes, j’ai 17 ans, je suis en terminale littéraire option arts. Quoi de plus banal ?

Enfin ça, c’est ce que les gens pensent quand iels me croisent. Mais c’est pas si simple.. Non, non, je ne vois pas de fantômes, je ne prédis pas l’avenir et je ne suis pas Shaman ! Je suis juste une personne dite “en situation de handicap”. Et j’ai envie de te raconter mes galères… ainsi que celles de 12 millions de français·es (nombre de personnes officiellement déclaré·es en situation de handicap)

J’ai ce qu’on appelle un SED (Syndrome d’Ehlers-Danlos). Bon je vais éviter de déballer des gros mots médicaux auxquels personne ne comprendra rien. En gros, ton corps est constitué de plus de 80% de collagène. Tu en as partout : tendons, articulations, peau, organes… Ben moi j’en ai pas assez, et en plus de ça il est en mauvaise qualité.

Qu’est ce que ça change ? Ben ça provoque plein de trucs pas cools…

Hyperlaxité, douleurs importantes et constantes, grande fatigue, mauvais cicatrisation de la peau, troubles de l’apprentissage et de la concentration, difficultés respiratoires, système immunitaire faible, troubles de la proprioception, tension basse, hypersensibilité, dermographisme, troubles digestifs, hypermobilité, luxations, entorses, risques d’hémorragies, dystonie, mobilité réduite, tremblements, troubles cognitifs…

Enfin ça, c’est sans parler des problèmes gynécologiques ou musculaires, par exemple.

Comme tu as pu le comprendre, tous ces symptômes sont invisibles. Tu sais, je ne suis pas là pour me plaindre ou quoi que ce soit dans le genre. Je suis venu·e te raconter ma vie présente… mais aussi mon passé et la vision que j’ai de mon futur. Enjoy your reading !

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