Chapitre 3 : Le diagnostic
Le diagnostic est tombé à un moment où on ne s’y attendait pas vraiment… Mais pour t’expliquer tout ça, je laisse la parole à Liline, ma grande sœur.
Au même moment, j’ai eu une entorse au poignet qui a durée presque 6 mois, et qui nécessitait de la rééducation (re-coucou super-kiné !). Et là, la révelation ! *musique angoissante* “c’est bizarre, t’es hyperlaxe. (c’est pas très très normal)”. J’ai donc rajouté ce symptôme sur le forum et là… le nom du SED est apparut.
J’ai donc contacté le professeur référent, en lui transmettant mon dossier médical. Il m’a redirigée vers le professeur de notre région et une patiente “experte”. Elle m’a notamment appris sur quels sites je ne devais pas aller voir. On ne le dira jamais assez, mais méfiez-vous de ce que vous pouvez lire sur internet ! Vient donc mon rendez-vous avec le professeur. Après plus de 2h de manipulation, échanges, questions, le diagnostic tombe… Je suis officiellement diagnostiquée du SED après 17 ans d’errance !
Quelques mois plus tard, en octobre 2015, notre mère et moi avons été diagnostiqué·é·s. S’en sont suivis des tas de rendez-vous médicaux pour approfondir les recherches, et ainsi mettre en place des aides adaptées. Mais ça, je te l’explique dans le chapitre suivant !
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