Voici Christine Miserandino, The spoon lady. C’est la créatrice de cette théorie. Elle est atteinte du Lupus. Un jour, une amie lui a demandé de lui expliquer sa maladie.
Vu qu’elles étaient au restaurant, Christine lui a expliqué sa maladie grâce aux cuillères qu’elle trouvait là. Cette théorie fonctionne en fait sur plein de syndromes différents, surtout quand on y trouve de la fatigue ou douleurs chroniques. Comme dans le SED !
Comment ça marche ?
Partons du principe que j’ai 15 cuillères par jour. J’enlève une cuillère à chaque fois qu’une action me coûte de l’énergie. Prenons l’exemple d’une journée banale…
Me lever tôt, moins deux cuillères;
m’habiller, moins une;
aller en cours toute la journée, moins trois;
avoir des interactions sociales, moins deux;
prendre les transports en commun aller-retour, moins une;
aller à un rendez-vous médical, moins une;
faire à manger, moins deux;
mettre la table, manger, débarrasser, moins une;
faire mes devoirs, moins deux;
me laver, moins une;
Voilà ! J’ai utilisé toutes mes cuillères ! Dans cette journée, je n’ai pas fait de tâches ménagères, ni de courses, ni même dessiné. Tout ça m’aurait coûté des cuillères !… Cuillères que je n’avais plus en stock !
Si ce soir je veux aller à une soirée… cela me coûtera 5 cuillères de plus. Deux solutions s’offrent à moi :
– soit je prévois en avance d’y aller, et je calcule pour faire ma journée avec seulement 10 cuillères,
– soit j’y vais, alors que j’ai déjà utilisé mes 15 cuillères quotidiennes (donc je dépense 20 cuillères en tout)
Je peux aussi ne pas y aller, mais ça serait nul !
Si je vais à cette soirée, n’ayant plus de cuillères pour aujourd’hui, je devrais piocher dans celle de demain. Demain, j’aurais donc 10 cuillères au lieu de 15. Donc je n’irais pas en cours, n’aurais pas d’interactions avec autrui et ne prendrai pas les transports en commun.
Une personne “lambda” aurait des cuillères à volonté (ou au moins beaucoup plus). Si je fais une action inhabituelle, je devrais faire attention aux répercutions que cela aura. Tout doit toujours être prémédité et calculé pour arriver à avoir le bon nombre de cuillères !
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Chapitre 4 : La mise en place des aides à domicile et au lycée
A l’époque, j’étais au début de mon année de seconde. J’ai eu beaucoup de rendez-vous médicaux, suivi de la mise en place des aides autant dans mon intimité que dans ma vie scolaire.
Peu de temps après mon diagnostic, j’ai du faire mon dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). J’ai écrit mon projet de vie, avec toutes les aides que j’attendais pour le futur. C’était le plus dur à accepter. Deux années se sont écoulées depuis ce moment là… et mon dossier a été accepté il y a peu ! Cependant, des aides ont pu être mises en place en attendant.
A domicile :
– Matelas, coussins et oreillers à mémoire de forme. C’est plus confortable, on dort mieux et on est mieux maintenu·e pour ne pas faire de faux mouvements en dormant.
– Vêtements compressifs et semelles orthopédiques pour éviter de se cogner partout, mieux ressentir notre corps et être mieux maintenu·e. J’ai aussi des baleines dans le dos, et aussi un rappel scapulaire, pour ouvrir les épaules et me tenir plus droit·e.
– Canne ou fauteuil roulant si besoin
– Une grosse machine à oxygène pour avoir un peu plus de force et d’endurance, et enlever un peu de fatigue.
– Des tas de médicaments. A l’heure actuelle, c’est principalement des probiotiques et compléments alimentaires, car j’ai beaucoup de carences et problèmes digestifs.
– Carte mobilité réduite (CMI) pour pouvoir passer aux caisses prioritaires, par exemple. Si tu en as la nécessité mais que tu ne peux pas y avoir accès pour le moment, tu peux demander une ordonnance à ton médecin.
– Des gens et des animaux aimants et réconfortants. Faire des câlins, aimer, être supporté·e, parler, se reposer, tout ça est très important après l’annonce d’un diagnostic. On sait toustes que ce n’est pas un moment très agréable.
Manger correctement, marcher un peu tous les jours (si possible), garder une activité qu’on aime sont aussi des choses très importantes.
Au lycée :
– Oxygène portatif pour pouvoir me déplacer avec ! Il reste assez lourd, mais sur des petites distances c’est pratique !
– Utilisation d’un ordinateur portable pour éviter de trop fatiguer mes poignets et donc de limiter les risques d’entorse.
– Carte prioritaire pour la cantine pour ne pas devoir rester debout à attendre pour manger.
– Possibilité de passer mon année sur 2 ans (étalement d’études). Ça voudrait dire avoir la moitié des cours, et donc moitié des épreuves à la fin de l’année.
– Possibilité d’être scolarisé·e seulement à moitié. C’est à dire avoir la moitié des cours au lycée, et l’autre à la maison. C’est ce que j’ai fait, avec un centre d’enseignement à distance que je ne citerai pas. C’est le choix que j’ai fait en terminale, et que j’ai amèrement regretté. Je m’en serais beaucoup mieux sorti en étant seul·e.
– Accès à l’ascenseur. J’avoue qu’on ne s’étais pas très bien organisé·e·s sur ce point, du coup c’était plus galère qu’autre chose.
– Casier permanent, ainsi que le doublon de tous les manuels pour ne pas avoir à les porter sur le trajet pour aller au lycée
– Tiers temps ou aménagement des DS (enlever un exercice, si pas de possibilité de tiers temps), droit de me lever et me déplacer dans la salle et accès à une chaise plus “confortable” lors des épreuves.
– Dispense de sport
– Intervention avec l’association Vivre Avec le SED auprès de 3 classes.
Durant mon année de première, des profs m’ont proposé de me donner des cours particuliers sur leur temps personnel, et je pouvais aller me reposer à l’infirmerie en journée si j’en avais besoin.
Durant les 2 premières années du lycée, j’ai souvent été malade. Pendant presque 2 ans, je vomissais quasi tous les matins. On a d’abord pensé à des phobies sociales et scolaires, puis a un problème de vésicule biliaire, puis de méga colon, ou encore cérébral. Au final, ç a serait peut être des intolérances et problèmes de carences. Mais j’ai eu la chance d’avoir cette année là des profs compréhensifs, qui ont tout fait pour m’aider à rattraper mon retard. Si vous passez par là, merci beaucoup, vous avez été super <3
Pour ce qui est de cette année, ce fut plus complexe. J’étais trop fatigué·e pour faire une année complète, alors j’ai voulu m’inscrire à mi-temps en enseignement à distance. Ça c’est très mal passé. Les cours étaient catastrophiques, et absolument pas adaptés. En plus de ça, ils n’étaient pas à jour sur le programme. Au niveau administratif, tout le monde se renvoyait la balle au moindre problème.
Je me suis donc retrouvé.e avec 20 bouquins, et on m’a dit : “tu te débrouilles”. Mais je n’ai pas réussi. Enfin si, à 2 mois du bac, j’ai commencé à bosser, en me débrouillant pour trouver mes propres cours et en étant aidé.e par une prof particulière. Coucou Natacha !
Sur le plan social, j’ai perdu contact avec toustes mes ancien·ne·s amie·e·s, les profs oubliaient de me prévenir quand il y avait des sorties ou autres événements. Pendant un an, rares sont les personnes qui se sont inquiétées de mon état de santé, et de ne plus me voir au lycée. Suite à mon coming-out et autres événements, j’ai commencé à subir du harcèlement, ou de l’irrespect volontaire quotidien, si tu préfère l’appeler comme ça. Les gens m’ignoraient. Iels faisaient juste comme si je n’existais plus, comme si j’étais un fantôme. Jusqu’au moment où je me suis senti·e comme un fantôme. Alors je suis parti·e. J’ai arrêté de venir en cours, j’ai bloqué la plupart de mes camarades sur les réseaux sociaux. J’ai quitté les dernières choses qui me retenaient à ces gens.
Ce fût la fin difficile de beaucoup de choses, mais le début d’autres, plus belles, plus saines. C’était ma renaissance.
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Le diagnostic est tombé à un moment où on ne s’y attendait pas vraiment… Mais pour t’expliquer tout ça, je laisse la parole à Liline, ma grande sœur.
Hey ! moi c’est Liline, j’ai 31 ans et suis psychologue. J’ai été la première de la famille à être diagnostiquée. Suite à 3 faux diagnostics, j’ai décidé de poster un message sur un forum de maladies rares, chose qui n’a pas abouti directement.
Au même moment, j’ai eu une entorse au poignet qui a durée presque 6 mois, et qui nécessitait de la rééducation (re-coucou super-kiné !). Et là, la révelation ! *musique angoissante* “c’est bizarre, t’es hyperlaxe. (c’est pas très très normal)”. J’ai donc rajouté ce symptôme sur le forum et là… le nom du SED est apparut.
J’ai donc contacté le professeur référent, en lui transmettant mon dossier médical. Il m’a redirigée vers le professeur de notre région et une patiente “experte”. Elle m’a notamment appris sur quels sites je ne devais pas aller voir. On ne le dira jamais assez, mais méfiez-vous de ce que vous pouvez lire sur internet ! Vient donc mon rendez-vous avec le professeur. Après plus de 2h de manipulation, échanges, questions, le diagnostic tombe… Je suis officiellement diagnostiquée du SED après 17 ans d’errance !
Quelques mois plus tard, en octobre 2015, notre mère et moi avons été diagnostiqué·é·s. S’en sont suivis des tas de rendez-vous médicaux pour approfondir les recherches, et ainsi mettre en place des aides adaptées. Mais ça, je te l’explique dans le chapitre suivant !
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J’ai toujours eu des problèmes de santé étant enfant. Douleurs intestinales, troubles de l’attention, grande fatigue…
Vers mes 8 ans, j’ai commencé à avoir des problèmes digestifs. J’ai été diagnostiqué·e d’un méga-colon, et au bord de l’occlusion intestinale. Ça se manifestait principalement par des difficultés pour aller aux toilettes, mais aussi par des spasmes très douloureux. Mais tout ça s’est résolu grâce à des traitements et un mode de vie beaucoup plus sain. Vive les bons petits plats de ma mère !
Depuis tout·e petit·e, j’ai des carences en fer. Sauf qu’on a jamais su pourquoi. Plus tard, on s’est rendu compte que je faisais des neutropénies à répétition (baisse importante des globules blancs, souvent du à un virus, entraînant fatigue, baisse du système immunitaire..). J’ai donc été suivi·e pendant plus de 4 ans en pédiatrie, où on a conclu que j’étais en dépression et que tous mes problèmes étaient dans ma tête.
Beaucoup de gens en errance médicale entendront ça. C’est la réponse la plus simple quand les médecins ne savent pas ce que tu as ! Peut être même qu’on te dit ça à toi aussi. C’est facile à dire, mais faut pas écouter. (tourne un peu les pages, il y a un chapitre entier sur ce sujet, et plein de témoignages !) Mais, tu vois, avec moi ça ne pouvait pas vraiment fonctionner. J’ai un suivi psychologique depuis que j’ai 5 ans, je pense qu’on s’en serait rendu compte si j’étais en dépression !
En arrivant au collège, je suis tombé·e amoureux·se du handball. J’adorais ça ! J’ai donc commencé a en faire en extra-scolaire. Mais j’ai rapidement dû arrêter. Chaque semaine, je revenais à la maison avec des entorses aux poignets et aux chevilles. C’est à ce moment là que j’ai commencé les séances de kiné (lui c’est Pierre, notre super-kiné !). J’ai fini par arrêter à cause de la fatigue qui devenait trop importante.
J’ai aussi fait du théâtre… mais j’ai arrêté pour les mêmes raisons. J’ai donc mis de côté toute activité extra-scolaire. Je n’arrivais plus à me lever le matin. Après plus de 8 ans d’errance médicale, j’ai enfin été diagnostiqué·e à mon entrée au lycée.
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Hey ! Moi c’est Panda. A l’heure où j’écris ces lignes, j’ai 17 ans, je suis en terminale littéraire option arts. Quoi de plus banal ?
Enfin ça, c’est ce que les gens pensent quand iels me croisent. Mais c’est pas si simple.. Non, non, je ne vois pas de fantômes, je ne prédis pas l’avenir et je ne suis pas Shaman ! Je suis juste une personne dite “en situation de handicap”. Et j’ai envie de te raconter mes galères… ainsi que celles de 12 millions de français·es (nombre de personnes officiellement déclaré·es en situation de handicap)
J’ai ce qu’on appelle un SED (Syndrome d’Ehlers-Danlos). Bon je vais éviter de déballer des gros mots médicaux auxquels personne ne comprendra rien. En gros, ton corps est constitué de plus de 80% de collagène. Tu en as partout : tendons, articulations, peau, organes… Ben moi j’en ai pas assez, et en plus de ça il est en mauvaise qualité.
Qu’est ce que ça change ? Ben ça provoque plein de trucs pas cools…
Hyperlaxité, douleurs importantes et constantes, grande fatigue, mauvais cicatrisation de la peau, troubles de l’apprentissage et de la concentration, difficultés respiratoires, système immunitaire faible, troubles de la proprioception, tension basse, hypersensibilité, dermographisme, troubles digestifs, hypermobilité, luxations, entorses, risques d’hémorragies, dystonie, mobilité réduite, tremblements, troubles cognitifs…
Enfin ça, c’est sans parler des problèmes gynécologiques ou musculaires, par exemple.
Comme tu as pu le comprendre, tous ces symptômes sont invisibles. Tu sais, je ne suis pas là pour me plaindre ou quoi que ce soit dans le genre. Je suis venu·e te raconter ma vie présente… mais aussi mon passé et la vision que j’ai de mon futur. Enjoy your reading !
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